Muitas vezes descrita como a “doença invisível ou síndrome fibromiálgica, a fibromialgia é uma síndrome dolorosa e multifatorial que provoca o aumento da tensão muscular caracterizada por dores insuportáveis tipo crônicas associadas a rigidez, perda de forças, alterações da sensibilidade, problemas nos hormônios do crescimento, no sistema endócrino dentre outros.

É interessante saber que entre 10 pacientes portadores desta enfermidade de 7 a 9 são mulheres e ainda não se sabe por que isso acontece.

Os portadores de fribromialgia normalmente sentem dores generalizadas e a dor associada à fibromialgia é constantemente descrita como uma dor que está presente em diversas partes do corpo e que demoram a passar

Os portadores da fibromialgia mostram durante as crises uma fadiga intensa e frequentemente acordam já se sentindo cansados mesmo que tenham dormido por muitas horas.

O sono também é constantemente interrompido por causa da dor, e muitos pacientes apresentam outros problemas relativos ao sono, tais como a apneia, a insônia, a síndrome das pernas inquietas dentre outros.

O sujeito também terá dificuldades cognitivas porque se torna muito difícil se concentrar, prestar atenção e focar em atividades que demandem esforço mental.

As dores de cabeça recorrentes ou mesmo as enxaquecas, as dores pélvicas e abdominais sem causa identificada, as dormência e formigamento nas mãos e pés, as palpitações e redução da capacidade de exercitar-se são outros sintomas manifestados pela fibromialgia.

Os portadores de fribromialgia necessitam de compreensão e uma das melhores formas de apoia-los é informar-se acerca da mesma.

Pesquisar  tudo o que puder sobre o tema será útil  para entender quais os sintomas que afetam e fazem sofrer o doente.

Ter consciência acerca daquilo que o sujeito vive sendo um familiar ou mesmo um cuidador é fundamental, pois desta forma, será mais fácil compreender, lidar e apoiar assim como ajuda-lo a fazer o receptivo acompanhamento médico com os profissionais adequados.

Algumas dicas podem ser úteis tais como:

Tarefas diárias.

As dores corporais e a fadiga incapacitante que caracteriza a fibromialgia são as grandes responsáveis por dificultar o cotidiano de quem sofre desta doença.

Uma das formas de ajudar é através do apoio físico, ou seja, a execução de tarefas domésticas que precisam ser feitas tais como a limpeza da casa, fazer as compras de supermercado, limpar e regar o jardim, fazer o jantar; arrumar a cozinha, lavar, estender e passar roupa a ferro, lavar e aspirar o carro; entre muitas outras tarefas.

O doente com fibromialgia vai certamente agradecer.

     Saiba comunicar.

A fibromialgia é conhecida como a “doença invisível” porque embora o doente aparente estar bem, na realidade pode estar em grande sofrimento.

No caso de familiares ou de cuidadores que lidam diariamente com uma pessoa portador da fibromialgia, é crucial que comunique abertamente com ela, pois só assim saberão como o sujeito se sente, se quer sair, se precisa descansar, se necessita que trate de algum assunto por ele, etc.

É importante o cuidado especial em se comunicar com um doente com fibromialgia porque em consequência das terríveis dores ele muitas das vezes em estado de crise pode ser agressivo ou ríspido em suas respostas.

Sabendo como lidar se torna mais simples entender o que deve e não deve ser dito.

 Seja flexível.

A fibromialgia é uma doença caracterizada por “crises”, ou seja, uma pessoa que viva com esta doença pode sentir-se muito bem num dia e no dia seguinte não conseguir sair de casa. Esteja preparado para enfrentar e lidar com a imprevisibilidade da doença, uma vez que esta pode pôr em causa rotinas diárias, viagens, fins de semana programados para algum passeio ou outros planos especiais.

Incentivo para o exercício físico.

Quem sofre de fibromialgia pode querer fazer tudo menos praticar exercício físico, no entanto, esta é uma atividade que deve o portador desta enfermidade fazer.

Vários estudos já revelaram que a prática regular de exercício físico de baixa intensidade traz inúmeros benefícios para quem sofre de fibromialgia pois irá diminui a dor e a rigidez, pode alivia o stress e a ansiedade, vai melhora os padrões de sono e poderá precaver contra a ocorrência de crises constantes.

A melhor forma de motivar um doente com fibromialgia a mexer-se é fazer-lhe companhia: deem caminhadas ou passeios de bicicleta juntos, façam meditação, inscrevam-se numa aula de ioga, pilates ou hidroginástica, tenham certeza que só bem pode causar.

Tempo de qualidade sozinho.

Ser diagnosticado com fibromialgia vai virar do avesso a vida de qualquer pessoa, mas isso não significa que o doente tenha de colocar a sua vida em standby.

Parte do tratamento desta doença deve consistir em assegurar que o doente com fibromialgia tenha diariamente tempo de qualidade sozinho para poder se dedicar àquelas pequenas coisas tais como: – tomar um banho de imersão, ler, ouvir música, pintar ou fazer jardinagem, isso vai ajudar sujeito não sentir que a doença está tomando conta da sua vida por completo.

Os familiares, amigos e cuidadores precisam fazer o que puder para que a pessoa consiga este tempo, ou seja, deixa-lo livre de algumas ocupações para que ele possa imergir em seu mudo.

É interessante sugerir um tratamento em algum SPA, um banho termal, algumas horas em uma piscina aquecida, etc, o que importa e que é fundamental é a tranquilidade para que ele se sinta bem.

A grande diferença está em entender que tudo isso pode reduzir os níveis de stress e aumentar os níveis de energia para viver uma vida com mais qualidade e equilíbrio.

Assegure que o seu quarto seja um refúgio.

Se existe alguma coisa da qual um doente com fibromialgia não pode abdicar é de uma boa noite de sono e de preferência que seja todas as noites.

Dormir bem é fundamental para dissipar a fadiga incapacitante que infelizmente caracteriza a fibromialgia.

Assegurar que a pessoa acorde com energia para enfrentar um novo dia sem crises é essencial.

Nesse sentido, quem cuida de um doente com fibromialgia precisa estar seguro que o quarto seja um refúgio zen, de paz e harmonia, que seja suficientemente escuro e fresco, tranquilo e sem distrações tais como: televisão, rádio, computador, equipamento de exercícios, etc. O quarto deve ser exclusivamente utilizado para dormir.

Grupo de apoio.

Não há nada como conversar com alguém que perceba exatamente aquilo que sentimos e pelo qual estamos passando, isto também se aplica, naturalmente, à fibromialgia.

Motivar o portador desta enfermidade a participar de um grupo de apoio é de suma importância lembrando que hoje já existem os exclusivos de fibromialgia e eles podem ser presencial ou virtual.

Contar também com a ajuda de um profissional da psicologia (um psicogerontólogo) é também muito interessante porque este profissional além de apoio emocional ele conta com técnicas específicas que ajudarão na compreensão das necessidades de uma mudança de comportamento imediato ou a longo praso que vão ajudar o sujeito alcançar uma melhor qualidade de vida e consequentemente um bem viver totalmente diferenciado.

Fiquem atentos.

Um abraço carinhoso

Gilwanya Ferreira.

CRP 04/42417